Социальная психология | Мир педагогики и психологии №07 (72) Июль 2022

Психическое здоровье родителей детей с расстройствами аутистического спектра: теоретические аспекты

Филиппова Мария Станиславовна
студент факультета психологии, Санкт-Петербургский государственный университет, РФ, г. Санкт-Петербург, m.s.filippowa@gmail.com
Летягин Павел Игоревич
студент факультета психологии, Санкт-Петербургский государственный университет, РФ, г. Санкт-Петербург, letyagin.ps@gmail.com

Аннотация: Статья посвящена обзору исследований психического здоровья родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и программ реабилитации детей с РАС и их родителей. Рассмотрены типичные трудности, с которыми сталкиваются семьи с детьми с РАС (стигматизация со стороны общества, недостаток поддержки со стороны государства, финансовые проблемы и др.). В ряду возможных эффектов, отмечающихся у членов семьи с ребенком с РАС, рассматриваются более высокий уровень тревожности, депрессии и родительского стресса, высокий риск разводов, сниженная материнская самоэффективность, неудовлетворенность собой как родителем. Приведены доводы в пользу важности дальнейшего изучения проблемы психического здоровья родителей и расширения программ реабилитации для комплексной работы с семьей ребенка, имеющего РАС.
Ключевые слова: расстройства аутистического спектра (РАС), родители детей с РАС, психология семьи с ребенком с РАС, особенности функционирования семьи с ребенком с РАС, психическое здоровье родителей детей с ОВЗ.

Filippova Maria Stanislavovna
Psychology student, Saint Petersburg State University, RF, St. Petersburg
Letyagin Pavel Igorevich
Psychology student, Saint Petersburg State University, RF, St. Petersburg

Abstract: The article is devoted to a review of research on the mental health of parents of children with autism spectrum disorders (ASD) and rehabilitation programs for children with ASD and their parents. The typical difficulties faced by families with children with ASD (stigmatization from society, lack of support from the state, financial problems, etc.) are considered. Among the possible effects observed in family members with a child with ASD, there are higher levels of anxiety, depression and parental stress, a high risk of divorce, reduced maternal self-efficacy, and dissatisfaction with oneself as a parent. Arguments are given in favor of the importance of further studying the problem of mental health of parents and expanding rehabilitation programs for comprehensive work with the family of a child with ASD.
Keywords: autism spectrum disorders (ASD), parents of children with ASD, psychology of a family with a child with ASD, features of the functioning of a family with a child with ASD, mental health of parents of children with disabilities.

С каждым годом отмечается увеличение количества детей с диагностированными расстройствами аутистического спектра. Многие семьи, замечающие особенности поведения своего ребенка, сталкиваются с трудностями в получении корректного диагноза, несмотря на накопленную теоретическую базу знаний о РАС.

Трудности человека с РАС не вызывают сомнений, однако родители детей с РАС ежедневно вынуждены сталкиваться с большим количеством препятствий, одно из которых —  социум, не готовый принять и понять диагноз. Семьи зачастую оказываются изолированы в своей проблеме, а невозможность получить качественную поддержку со стороны специалистов и специфика проявлений аутизма у ребенка приводит к постоянному стрессовому состоянию, обострению соматических заболеваний и манифестации психических расстройств (например, депрессии) [1]. Квалифицированная помощь родителям может оказать существенное влияние на качество их жизни и, как следствие, общую обстановку в семье. Именно поэтому возникла необходимость изучить проведенные к настоящему моменту исследования, посвященные родителям детей с РАС и их психологическому портрету.

В. Н. Мясищев в теории отношений рассматривает личность как целостную систему, которая существует и развивается в контексте отношений с окружающим миром, которые реализуются в том числе в семье и находят отражение во взаимодействии супругов, родителей с детьми, детей с родителями [2]. При нарушении гомеостаза в системе “личность-среда” (например, при внутреннем конфликте у матери ребенка с РАС) возникают противоречия, при этом динамический процесс адаптации к ним может протекать успешно и неуспешно. Последний сценарий В.Н. Мясищев рассматривает как фундамент для появления “неврозов” или состояния предболезни. Обстановка в семье может иметь решающее значение в формировании особенностей психического состояния как ребенка, так и родителя.

Для понимания социо-экономического контекста, в котором существует родитель ребенка с РАС, важно назвать основные факторы, влияющие на комфортное существование семьи в любом государстве. Как было показано в исследованиях [3; 14], семьи чаще всего сталкиваются со следующими трудностями:

1. отношения внутри семьи: как родители и другие  родственники принимают РАС и как относятся к нему;
2. отношение государственных институтов к семье:  возможность получить поддержку со стороны государства, медицинских и учебных учреждений;
3. стигматизация РАС и отношение общества: насколько жители страны информированы о РАС, как они принимают детей в школах, детских   садах, на детских площадках и в медицинских учреждениях;
4.  финансовые трудности — семья сталкивается с необходимостью одному из родителей оставаться с ребенком, неизбежны существенные затраты на специализированную   помощь и реабилитацию.

Отмечается, что РАС — спектр нарушений, который оказывает высокое стрессогенное воздействие на членов семьи [15]. Часто матери ощущают неудовлетворенность браком, наблюдается учащение семейных конфликтов вследствие каждодневной напряженности из-за особенностей в уходе за ребенком с аутизмом. В исследовании удовлетворенности браком, семейной сплоченности, выгорания и других факторов на выборке из 20 матерей детей с РАС, 20 матерей детей с синдромом Дауна и 20 матерей детей без значительных нарушений развития [15] были сделаны выводы о том, что матери детей с аутизмом сообщали о значительно меньшей удовлетворенности браком и большей неуверенности в себе как в хорошем родителе. Неудовлетворенность собой может возникать из-за того, что матери не получают ожидаемой эмоциональной отдачи от ребенка, как матери из двух других групп. При этом у матерей детей с синдромом Дауна более выражены стресс-синдром и выгорание. Были высказаны предположения о том, что родительский стресс и ментальные проблемы в семьях с ребенком с РАС могут быть ассоциированы с расстройствами сна (бессонницей, смещением активности на ночное время), встречающимися у 40-80% детей, имеющих РАС [4; 16].

В то же время некоторые ранние исследования [17] указывают на незначительные последствия появления в семье ребенка с РАС. Они не оказывают столь пагубного влияния на психическое здоровье родителя: согласно проведенным исследованиям при сравнении уровня стресса в экспериментальной (матери детей с нарушениями развития) и контрольной (матери нормотипичных детей) групп не обнаружено существенной и статистически значимой разницы в результатах.

В более поздних исследованиях [18] делается акцент на влиянии внутрисемейной обстановки на эффективность терапии и реабилитации. Более ранние исследования зачастую были выполнены на некачественной выборке (малый размер, разный возраст детей с РАС) или с применением устаревших методик.

Можно выделить следующие эффекты воспитания ребенка с РАС на психическое состояние родителей:

1. Снижение материнской самоэффективности (Maternal efficacy),  степени удовлетворенности родителя уровнем заботы о ребенке. Недовольство может возникать по поводу невозможности подбора верного лечения, сложностей в выборе стратегий диагностики и т.д. Была предложена гипотетическая модель структуры самоэффективности [19], включающая материнскую вовлеченность, материнскую вину и информированность об аутизме.
2. Увеличение родительского стресса,  чувства напряжения и давления, возникающее как следствие задачи воспитания детей. В частности, несамостоятельность ребёнка и постоянная необходимость в бытовом обслуживании, трудности в вербальном общении и другие факторы.

Некоторые исследования [20] указывают на повышенный уровень депрессии и тревожности у родителей детей с РАС. При этом отмечается, что матери испытывают гораздо более негативное влияние ситуации воспитания ребенка с аутизмом, чем отцы [21].

Показатель разводов значительно выше в семьях с РАС, чем в семьях с детьми без нарушений развития [22]. Наиболее высокий риск развода при этом наблюдается в период раннего детства ребенка и начинает постепенно снижаться с 8 до 26 лет. На вероятность развода наиболее сильно влияют: возраст вступления в брак и возраст родителей во время рождения ребенка, порядок появления детей. Во многих случаях сиблинги ребенка с РАС демонстрируют высокий уровень тревожности и депрессии, поэтому, наравне с родителями, могут нуждаться в специализированной психологической помощи [23].

Качество привязанности и благополучие детей с РАС могут быть связаны с качествами личности матери, например, проницательностью и принятием [24]. Под этими термином подразумевается способность принимать точку зрения ребенка и понимание специфики расстройства ребенка [25]. При этом у матерей, которые были более проницательны и имели большее представление о состоянии своего ребенка, был сформирован надежный тип привязанности. Матери, которые более успешно справляются с регуляцией своего эмоционального состояния, чувствуют себя более уверенно и комфортно в общении с ребенком. Родителям ребенка с РАС трудно принять диагноз ребенка и установить необходимую психологическую дистанцию, как это обычно происходит в семьях с нормотипичными детьми [5].

Психические особенности родителей детей с РАС

Наличие психических расстройств у одного члена семьи оказывает значимое влияние на остальных, что зачастую приводит к пагубным последствиям на протяжении дальнейшей жизни. Было отмечено значительное влияние наличия шизофрении и депрессии у одного из членов семьи на остальных родственников [6].

Если же наличие психических расстройств в семье наблюдается у ребенка, то следует учитывать добавочные факторы, оказывающие влияние на психическое здоровье родителей.  Так, Корень и др.[7] указывают на наибольшее количество обращений к специалистам семей, в которых имеются дети в возрасте 3-4 лет c РАС, объясняя это озабоченностью задержкой развития. При этом уже при первом обращении за помощью у родителей отмечается аддикция с повышенной тревожностью, авторы приводят следующий пример: установка «Почему именно у нас?» с поисками виноватых в диагнозе среди членов семьи, медицинских работников и др., хаотичные поиски информации в Интернете с явлениями растерянности и беспомощности, тяготение к нетрадиционным формам помощи.

В мета-анализе зарубежных исследований [26] были выявлены различия между родителями, чьи дети страдают РАС, и родителям нормотипичных детей - в семьях с детьми, у которых отмечается наличие РАС, родители более подвержены психическим расстройствам, наиболее значимая корреляция была получена в отношении депрессии. При сравнении с родителями, чьи дети страдают биполярным расстройством, шизофренией или синдром Дауна,  родители детей с аутизмом менее подвержены психическим расстройствам различного характера.

Таким образом, невозможно сделать выводы о влиянии наличия РАС у ребенка на развитие психических расстройств у родителей, большое количество исследований указывают на определенные изменения как в социальной сфере жизни семей, так и в психоэмоциональной, подобные нарушения оказывают значительное влияние на терапию ребенка с РАС, так как психотерапия в раннем детском возрасте, а именно в этот момент родители впервые узнают о наличии проблем у ребенка, значительно зависит от участия родителей в реабилитационном процессе.

Наличие повышенного стресса у родителей детей с РАС по сравнению с родителями, чьи дети страдают другими психическими расстройствами, может быть связано с глубоким поражением сферы социальных взаимодействий, которые наблюдаются при РАС, что ведет к осложнениям социализации детей, в том числе, неприятию их другими людьми, что также оказывают высокое стрессовое воздействие на родителей [8].

Методы реабилитации детей с РАС в России достаточно обширны. Так, Центр психического здоровья детей и подростков Волгограда, в случае ранней диагностики РАС, делает упор на холдинг-терапию, интегрируя поведенческую психотерапию, игровую терапию, арт-терапию и семейную терапию, что, по мнению специалистов, оказывает позитивное влияние не только на эмоциональную сферу ребенка, но и обучает его социальному взаимодействию, а также способствует развитию мелкой моторики [9].

Поведенческая терапия в работе с аутичными детьми показывает достаточную эффективность в обучении бытовым навыкам [10] , для этого необходима постоянная поддержка со стороны родителей, что требует серьезных психоэмоциональных затрат. Социализация детей с РАС проходит с определенным трудностями, из-за чего требуется постоянное внимание родителей.

При работе с семьей, в первую очередь, внимание акцентируется на принятии ребенка, научении правильно взаимодействовать с ним. Дальнейшая работа сосредотачивается на выстраивании комфортного психологического климата в семье, так как это является одной из важнейших составляющих успешной реабилитации. При этом родители ребенка переживают сильнейших стресс, начиная от постановки диагноза, и на протяжении всей жизни. На матерей ложится большая часть забот, таких как выполнение рекомендаций специалистов, сопровождение детей на занятиях. Отцы же могут чувствовать себя покинутыми, не включенными во взаимодействие матери и ребенка, что грозит жизнеспособности всей семейной системы [11]. Родителям ребенка с РАС требуется психологическое сопровождение, включающее как индивидуальные, так и групповые формы терапии, при этом особый упор может быть сделан на формировании положительной установки по отношению к диагнозу ребенка и его будущему [12].

Заключение

Психологическое состояние родителей детей с РАС нуждается в дальнейшем изучении. В то же время, реабилитация детей с РАС в России практически не учитывает состояние родителей и не уделяет внимание психологическому климату в семье ребенка с РАС, что, во-первых, может негативно сказываться на вовлечении родителей в реабилитационный комплекс терапии ребенка. Во-вторых, успешная реабилитация может отсрочиться из-за психологических проблем родителей, влиянию которых подвержен сам ребенок. Стоит отметить, что проблеме РАС уделяется большое внимание в последние годы, так, Н. С. Игнатенко и др. начали адаптацию Денверской модели раннего вмешательства для детей с РАС в российских семьях [13]. Развитие подобных программ с доказанной эффективностью в России позволит не только оказывать более качественную помощь ребенку, но и обращать внимание на состояние родителей.

1. Дворянинова В. В., Касимова Л. Н. Невротические расстройства у родственников детей, больных ранним детским аутизмом // Медицинский альманах. — 2018. — №5 (56). — С. 169-173.
2. Мясищев В.Н. Психология отношений // Избр. психол. труды. — М.; Воронеж, 1998. — 362 C.
3. Кузнецова И. Б., Мухарямова Л. М., Савельева Ж. В., Гарапшина Л. Р., Кузнецов М. С. Качество жизни семей с детьми с расстройствами аутистического спектра в сравнении с качеством жизни семей с нейротипичными детьми: результаты опроса и интервью // Вестник современной клинической медицины. — 2022. — №2. — С. 36-43.
4. Портнова А. А., Сединкина Э. Е. Нарушения поведения у детей с расстройством аутистического спектра // Социальная и клиническая психиатрия. — 2021. — №4. — С. 99-102.
5. Босенко Ю. М. Особенности взаимосвязи родительского отношения и самоотношения родителей, воспитывающих детей с аутизмом // Образование и проблемы развития общества. — 2021. — №3 (16). — С. 8-14.
6. Судьин С. А. Семья и психическое здоровье (по материалам зарубежных исследований) // Известия ВУЗов. Поволжский регион. Общественные науки. — 2016. — №1 (37) — С. 153-162.
7. Корень Е.В., Куприянова Т.А., Дробинская А.О., Хайретдинов О.З. Влияние психического расстройства у ребенка на родителей в контексте дифференцированных подходов к психосоциальным вмешательствам в детской психиатрии. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. — 2014. — №10. — С. 14 19.
8. Дорошева Е.А. Роль формирования стратегий совладания со стрессом в комплексном сопровождении семей, воспитывающих ребенка с расстройствами аутистического спектра // АНАНЬЕВСКИЕ ЧТЕНИЯ — 2020. Психология служебной деятельности: достижения и перспективы развития (в честь 75-летия Победы в Великой Отечественной войне 1941–1945 гг.) МАТЕРИАЛЫ МЕЖДУНАРОДНОЙ НАУЧНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ. — 2020. — С. 431-432.
9. Цыбенко В.Л. Реабилитация детей с ранним аутизмом // Волгоградский научно-медицинский журнал. — 2007. — №4. С. 47-48.
10. Аутизм / под. ред. проф. Э. Г. Улумбекова. — М.: Гэотар-мед. — 2002. — 156 С.
11. Мачурина Т. Н. Детский аутизм: диагностика, терапия, реабилитация // International scientific review. — 2016. — №20 (30). — С. 105-108.
12. Конева И. А., Кривоногова Е. Л. Многоуровневая система работы с родителями детей, имеющих расстройства аутистического спектра // Проблемы современного педагогического образования. — 2018. — №60-2. — С. 425-428.
13. Игнатенко Н.С., Мухамедрахимов Р.Ж., Самарина Л.В., Комиссарчук Е.Д. Оценка эффективности Денверской модели раннего вмешательства для детей с РАС в российских семьях // АНАНЬЕВСКИЕ ЧТЕНИЯ — 2021 55 лет факультету психологии в СПбГУ: эстафета поколений МАТЕРИАЛЫ МЕЖДУНАРОДНОЙ НАУЧНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ. — 2021. — С. 358-359.
14. Porter N., Loveland K., An Integrative Review of Parenting Stress in Mothers of Children with Autism in Japan // International Journal of Disability, Development and Education. — 2018. — №1 (24). — P. 249-272.
15. Rodrigue J. R., Morgan S. B., Geffken G., Families of Autistic Children: Psychological Functioning of Mothers // Journal of Clinical Child Psychology. — 1990. — №19(4). — P. 371–379.
16. Martin C. A., Papadopoulos N., Chellew T., Rinehart N. J., Sciberras E.. Associations between parenting stress, parent mental health and child sleep problems for children with ADHD and ASD: Systematic review. // Research in developmental disabilities. — 2019. — № 93. — P. 1-15.
17. Koegel R. L., Schreibman L., O'Neill R. E., Burke, J. C., The personality and family-interaction characteristics of parents of autistic children // Journal of Consulting and Clinical Psychology. — 1983. — №51(5). — P. 683–692.
18. Karst, J. S., Van Hecke A. V., Parent and Family Impact of Autism Spectrum Disorders: A Review and Proposed Model for Intervention Evaluation // Clinical Child and Family Psychology Review. — 2012. — №15(3). — P. 247–277.
19. Kuhn J. C., Carter A. S., Maternal self-efficacy and associated parenting cognitions among mothers of children with autism // American Journal of Orthopsychiatry. — 2006. — №76(4). — P. 564–575.
20. Gau S., Chou M.-C., Chiang H.-L., Lee J.-C., Wong C.-C., Chou W.-J., Wu Y.-Y. . Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism // Research in Autism Spectrum Disorders. — 2012. — №6(1). — P. 263–270.
21. Ang K.Q.P., Loh P.R. Mental Health and Coping in Parents of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Singapore: An Examination of Gender Role in Caring. // J Autism Dev Disord. — 2019. — Vol. 49. — P. 2129–2145.
22. Kousgaard S.J., Boldsen S.K., Mohr-Jensen C. The effect of having a child with ADHD or ASD on family separation. // Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. — 2018. — № 53. — P. 1391–1399.
23. Shivers C.M., Jackson J.B., McGregor C.M. Functioning Among Typically Developing Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. // Clin Child Fam Psychol Rev. — 2019. — №22. — P. 172–196.
24. Oppenheim D., Koren-Karie N., Dolev S., Yirmiya N., Maternal Insightfulness and Resolution of the Diagnosis Are Associated With Secure Attachment in Preschoolers With Autism Spectrum Disorders // Child Development. — 2009. — Vol. 80(2). — P. 519–527.
25. Feniger-Schaal R., Oppenheim D., Koren-Karie N. Parenting children with intellectual disability: linking maternal insightfulness to sensitivity. // Journal of intellectual disability research : JIDR. — 2019. — 63(10). — 1285–1289.
26. Yirmiya N., Shaked M., Psychiatric disorders in parents of children with autism: a meta-analysis. Journal of Child Psychology and Psychiatry. — 2005. — № 46. — P. 69-83.